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Qu’est-ce qu’un AVC à 35 ans?

PUBLIÉ LE 11 22 2011 PAR Margaret Webb
PUBLIÉ DANS Profils des survivants

Jordan Bruce avait tout pour être heureux. À 35 ans, il menait  la vie à laquelle tout jeune professionnel aspire: une brillante carrière dans les technologies de l’information, un bon salaire, des vacances de rêve, l’occasion de pratiquer ses sports préférés, la plongée et le saut en parachute, un condo au centre-ville, une voiture de luxe. Il avait bien sûr un peu de stress – son poste de chef d’un important projet lui imposait de longues heures au bureau –, et puis il fumait et ne trouvait pas toujours le temps de s’entraîner. Mais son poids était normal. 

Bruce était encore au bureau un soir très tard, après une de ces journées comme il en avait l’habitude et qui ne s’était pas déroulée comme il l’avait espéré, lorsqu’un mal de tête intense le terrassa soudainement; pris de vertige, il tomba par terre, tenta à plusieurs reprises de se relever mais sa tête heurta le coin de son bureau.  Heureusement, le bruit qu’il fit alerta un collègue qui appela immédiatement le 9-1-1.  Même si les deux-tiers des accidents vasculaires cérébraux frappent les personnes de 70 ans et plus, il arrive parfois que de jeunes adultes en soient victimes; les ambulanciers en ont immédiatement vu les signes : le visage de Bruce s’était affaissé et son côté gauche ne répondait plus.  Les ambulanciers avisèrent l’hôpital de rassembler sans tarder une équipe de spécialistes d’AVC et celle-ci a été en mesure d’administrer à Bruce, en dedans des trois heures critiques, le t-PA, un médicament qui sert à dissoudre les caillots, rétablit la circulation sanguine et réalimente le cerveau en oxygène.    

Malgré tout, à son réveil, Bruce était paralysé.  « Je me suis mis à pleurer », se rappelle-t-il. « Je ne pouvais pas le croire. Je ne voulais pas le croire. » Il faisait désormais partie d’un nouveau groupe de personnes, les survivants d’un AVC.  « J’étais invalide.  J’appartenais au groupe des 70-80 ans. » 

Il savait qu’il devait prendre une décision.  « Est-ce que je veux continuer à m’apitoyer sur mon sort, ou apprendre à me connaître ?  Alors ma vie a changé », avoue-t-il.  « Selon ce que nous en faisons, un AVC peut être négatif ou positif. J’ai appris à mieux me connaître à travers toute cette histoire.  J’ai découvert que les survivants d’un AVC ont une grande force intérieure et une détermination à toute épreuve.  Il le faut, sinon les progrès s’arrêtent là. C’est un honneur de faire partie de ce groupe-là. » 

Au Toronto Rehabilitation Centre, Bruce était devenu le « cheerleader » officiel.   « J’étais en fauteuil roulant, incapable de faire quoi que ce soit, mais j’encourageais ces personnes, toutes plus âgées que moi. Les voir faire des progrès me donnait l’immense espoir que je pouvais en faire autant. » 

En tant que jeune survivant, si Bruce voulait avant tout retrouver toute sa mobilité, il voulait en même temps contribuer à l’amélioration des traitements pour les autres survivants d’AVC. « À mon âge, on questionne, on a plein d’idées.  Quand quelque chose se casse, j’essaie de le réparer. »

Neuf mois ont passé depuis son AVC. Bruce vit dans sa maison, il se déplace à l’aide d’une cane, il a un usage limité de son bras gauche et éprouve encore quelques difficultés cognitives.  Mais venir en aide à d’autres survivants est devenu un aspect indissociable de sa propre réadaptation.  

Bruce a décidé de mettre à profit ses talents de programmeur en développant un logiciel qu’il a  intitulé « Stroke E-Passport » grâce auquel les survivants d’un AVC pourront transférer sur une clé USB toutes les informations médicales relatives à leur condition et y avoir accès en tout temps.  Cette application permettra aux survivants de communiquer des informations vitales  au personnel soignant et aux équipes de réadaptation.  Elle comportera également un volet communications – les personnes soignantes pourront communiquer entre elles à partir d’un centre de messages – et aidera les survivants à maîtriser leurs facteurs de risque. Bruce espère mettre en application le programme en novembre 2011 et l’offrir aux victimes d’AVC partout au Canada par le biais de la Fondation des maladies du cœur, la Marche des dix sous et le Toronto West Stroke Network. 

Bruce aimerait aussi voir plus d’argent investi dans la réadaptation, par les gouvernements, les régimes de soins de santé et les collectes de fonds.  Ses prestations d’assurance ont cessé après 12 semaines seulement. « Je n’en revenais pas », nous dit-il. « J’ai 35 ans et vous me dites que c’est tout ce à quoi j’ai droit ?  Mon statut d’handicapé coûte plus cher au système qu’un investissement dans la réadaptation. »

Il souhaite aussi former un groupe de soutien à l’intention des jeunes survivants comme lui.  « La retour à la maison après la période de réadaptation n’a pas été facile. »  « Toutes les personnes que vous côtoyez (en réadaptation) savent par quoi vous passez, mais pas toujours vos amis et vos proches.  Vous ressentez toutes sortes de nouvelles émotions : la frustration, la colère, la joie, un jour vous êtes complètement à plat et le lendemain, ça y est, vous débordez d’enthousiasme. »  « Le stress financier y est pour beaucoup aussi.  Je touche 55 pour cent de mon salaire pour cause d’invalidité de longue durée, mais ni le loyer ni les factures n’ont été coupés de moitié, malheureusement. Et c’est sans compter la peur de tomber si vous osez sortir de chez vous ou l’embarras que vous pouvez causer autour de vous. Moi, je ne veux pas marcher derrière les autres pour ne pas les embarrasser. » 

Récemment, la Fondation des maladies du cœur a demandé à Bruce s’il accepterait de devenir son porte-parole. Ce rôle l’a enchanté.  « Les gens me disent que je suis pour eux une source d’inspiration », nous dit-il. « Ça me garde en vie. Et si je peux faire une différence, c’est encore mieux. L’AVC a changé ma vie, mais pas nécessairement pour le pire. C’est devenu mon cheval de bataille : aider les autres survivants d’un AVC. »

Un AVC peut affecter des personnes de tous âges. Aidez-nous à sauver des milliers de vies en appuyant la recherche mondiale.

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